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Ciudadanos uruguayos. Comunes, pero raros y ahora también ignorados

Rosario Figueroa | Montevideo

@| \”Lo primero que voy a hacer es explicarles el porqué del título de esta carta:

Comunes: por eso, simplemente porque somos personas comunes, con alegrías y tristezas, con familias, con anhelos, con esperanzas…

Raros: porque somos portadores de patologías poco frecuentes o como se las llama normalmente `enfermedades raras`.

Ignorados: porque así nos han hecho sentir, y a continuación paso a detallar qué cosas o eventos nos arrastran hacia ese sentimiento, para que nos puedan entender.

El pasado 28 de febrero fue el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con tal motivo organizamos, varias asociaciones relacionadas al tema, una jornada en el Salón Casa de Asturias (que amablemente cedió local e instalaciones) con la idea de que se nos conozca, de que se sepa cómo estamos trabajando, pero por sobre todas las cosas hacer ver a nuestros políticos, nuestros legisladores y a nuestros conciudadanos en general, la necesidad de una ley de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, porque somos aproximadamente unos 250.000 uruguayos los afectados por alguna enfermedad rara.

¿Y qué pasó? Bueno, lamentablemente no mucho. ¿Por qué? Porque si bien mandamos invitación a todos nuestros representantes parlamentarios, a medios de prensa en general, asociaciones médicas, si bien colocamos afiches en todos y cada unos de los lugares donde se nos permitió, solo dos programas de radio y un programa de televisión por cable nos dieron un espacio para promocionar nuestra jornada, también apareció una nota en la prensa escrita, pero de nuestros legisladores y representantes parlamentarios no se presentó nadie, la única fue nuestra Intendente de Montevideo (quien ya nos ha acompañado en otras ocasiones) y un solo canal de cable estuvo presente al momento de leer la proclama.

Yo siempre digo y con mucho orgullo que los uruguayos somos gente solidaria y sensible, hoy lo sostengo ya que lo poco o mucho que hemos logrado ha sido gracias al apoyo de la gente común, ese que aporta lo que puede, ese que de repente para ayudar tiene que rascar el bolsillo, o que destina de su tiempo personal, o pone a disposición su profesión u oficio para que las cosas salgan adelante (profesionales de la salud, imprentas, diseñadores, etc.). Si bien hay empresas que nos apoyan dentro de sus posibilidades (y no precisamente relacionadas con la salud) nos está faltando el apoyo de los que realmente pueden hacer algo.

Esta carta es un reclamo que hago como uruguaya, como paciente y como madre de tres hijos que por genética pueden haber heredado mi patología. Les pido que dejen de mirar hacia otro lado, no queremos beneficios especiales que no nos correspondan, solo queremos acceso a los tratamientos, que no todos necesariamente tienen que ser caros o se tienen que realizar en el exterior (como muchos piensan), es solo darnos las herramientas para derrotar a esta burocracia que pone un muro entre los afectados y la posibilidad de una vida sino normal, medianamente normal.

Hoy somos nosotros, pero mañana puede ser un hijo, un hermano, un nieto, un amigo, un conocido, de cualquiera de los que están leyendo la presente.

¡Por favor por todos ellos y por nosotros hagan algo! Agradezco a todos quienes la lean y la comenten, a todos quienes la compartan a sus amigos y contactos, la idea es hacer olas, a ver si el agua llega a mojarle los pies a nuestros legisladores y los despierta de ese letargo de indiferencia\”.

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